En este artículo vengo a hablar de Diplopía, hablo de vivir viendo doble. Todo consecuencia de una afección neuronal que me causó el Arnold Chiari, la cual provoca que mis ojos funcionen anormalmente, y por tanto mi cerebro no puede crear imágenes fieles a la realidad. La diplopía me hace ver doble. Lo que ocurre es que, los músculos exteriores de mi ojo izquierdo están sumamente debilitados y no pueden ejercer correctamente su función. Esta Diplopía en mi caso es binocular, ocurre cuando ambos ojos miran. Si tan solo veo con un ojo, tapando el otro con la mano o un parche, veo bien ¿Suena raro verdad? Pues si quieres saber más no dejes de leer este post.
DIPLOPÍA, hablo de vivir viendo doble Clic para tuitear
Cómo es vivir viendo doble.
Dudar. Vivir viendo doble es dudar sobre si la acera es tan ancha como piensas, si la barandilla está más o menos cerca de tu mano o si le estás mirando a los ojos a esa persona con la que hablas. Vivir con Diplopía, hablo de vivir viendo doble, no es tan “divertido” cómo pueden pensar algunas personas, y en mi caso no es ocasional, sino permanente. Veo doble desde que abro los ojos en la mañana para apagar el despertador, hasta el momento en que el sueño me vence y mis párpados se cierran.
Dicen que si una persona pasa una gran cantidad de horas expuesto a luz solar sin acceso a agua, puede llegar a ver un Oasis, fuentes de agua que en verdad no son reales, pero para esa persona son su realidad.
El comienzo de la Diplopía
A mi me ocurre algo parecido desde una fatídica tarde de julio. Todo comenzó en Madrid, me presentaba a las pruebas de la RESAD. Caminando por la ciudad capitalina en compañía de mi madre, mi amiga Mararia y su madre Gemma, comencé a notar que no veía bien. Algunas semanas más tarde volví a Madrid para disfrutar de la semana de Teatro Joven de la Fundación CocaCola. Seguía igual. Al sentarme en el patio de butacas de los Teatros del Canal y ver las diferentes representaciones, no las veía bien, pero no sabía porque. Lo atribuía al cansancio, al estrés.
Algunas semanas más tarde comenzó la visión doble, de repente, como cuando abres un grifo y comienza a salir agua, como una inevitable tormenta de verano, parpadeé y veía doble.
Al principio era confuso, me rascaba pensando que sería culpa de una legaña o una pestaña mal colocada, pero nada, no desaparecia. Consultamos un profesional y me recomendó unos ejercicios oculares, con la esperanza de que todo pasara, pero no fue así. Tras una semana haciendo diariamente los ejercicios seguía viendo doble, y además notaba el cuerpo extraño, pero esa es otra historia.
Finalmente descubrimos que la causa de la Diplopía, así se llama el trastorno, era causado por el fatal estado en que se encontraba mi cuerpo. Sufría Arnold Chiari desde mi nacimiento y fue esa visión doble la que lo sacó a la luz, y menos mal.
Me operé de la patológica el 5 de agosto, y hoy casi 5 meses después sigo viendo doble, me encuentro mejor, eso sí. No vomito cada mañana, no me duele el cuello, no me mareo, pero sigo con la Diplopía. Los médicos me dicen que tenga paciencia, que hay soluciones.
Pero ellos no tienen que ponerse un parche cada vez que usan el ordenador, van al cine o van al teatro. Ellos no tienen que agarrarse a alguien para poder bajar un escalón. Un simple escalón de escasos 10 cm, que yo no sé si mide 1 o 30 cm. Y desespera, vivir viendo doble desespera, porque cada día al abrir los ojos sueño con ver una única lámpara sobre mí, y no pasa. Y desayunas con tu madre y ves claramente dos tazas de café, 4 ojos y 4 tostadas donde solo debería haber 2.
Ya van 5 meses así
Vivir viendo doble es no poder ser independiente, es necesitar de la comprobación de alguien para cada paso que das. Yo combato esta visión, y salgo y me divierto, porque la diplopía no va a frenarme. Pero cada vez que parpadeo recuerdo que no estoy bien, que estuve un mes en una cama de hospital, y que estoy viva casi de milagro. Vivir viendo doble, es vivir con el constante recuerdo de lo que viví este verano. Vivir viendo doble me desestabiliza, me confunde, y me enfada. Me enfada porque yo quiero estar bien, yo quiero salir y no dudar donde están mis amigos. Yo quiero pintarme la ralla del ojo con comodidad. Quiero no asustarme en el coche al ver un camión viniendo hacia mí cuando en verdad está en el carril contrario.
Soy consciente de que esta situación se acabará. Que antes o después, sea gracias a mi cerebro o a una intervención quirúrgica, veré bien. Pero hasta que mis ojos decidan enfocar cuál cámara canon toca ir al gimnasio del ojo. 20 minutos diarios con un puntero láser, como si fuera un gato, siguiendo el punto rojo con la mirada. Esta es mi única terapia, mi única opción, pues en España no existen terapias visuales para mi problema.
Vivir viendo doble, es vivir sabiendo que podría haber muerto, entrado en coma. Que en el lugar de afectarse el IV, V y VI par craneal, podría haberse afectado el que controla la conciencia, o la respiración. Entonces este artículo, este blog, yo, no existirían.
Soy consciente de que ver doble es la menor de las cosas que me podría haber pasado. Qué hay millones de personas cuyas secuelas son muchísimo peores, pero yo solo puedo hablar de mí, porque es lo que conozco, lo que vivo.
Si has llegado hasta aquí te doy las gracias, porque esto no es más que mi vida y mi experiencia. La plasmo sobre el papel para liberarme, y quizá poder ayudar a personas que sufran lo mismo. Para que esas personas sepan, que no están solas.
Si sufres, o has sufrido diplopía, espero que este artículo te haya ayudado. Cualquier comentario u observación que consideres no dudes en hacerla. Y si quieres seguir leyendo sobre mi recuperación y otros temas de tú interés, no dudes en suscribirte al blog.
Hablamos en el próximo artículo.
En España no existen terapias visuales para tratar la Diplopía Binocular Clic para tuitear
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Helena
Sigue con tus fuerzas Helena…sigue divirtiéndote…y riendo cómo lo haces…Estoy segura que pronto conseguirás ver! Y hasta que los necesites… coge fuerte la mano de las personas que te ayudan en tu día a día…estoy segura y se que tú les ayudas más a ellos, aunque creas lo contrario…porque eres admirable Helena!
gracias
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Hola Helena . Justo salgo del medico donde todo está bien y en vez de alegrarme ando desconsolada buscando una solución en internet y di con tu blog. Te entiendo y te comprendo y por mal que suene te acompaño en el sentimiento. Sufro diplopía bilateral desde hace ya dos años. Apareció de repente y pensé que era por alguna mala posición del cuello sobre todo con el teléfono móvil. La seguridad social no es que sea muy rápida para pruebas acompañado de nuestro queridísimo Covid que nos ha borrado más de 1 año de nuestra vida. Pues hoy me ha dado el neurólogo los resultados de las pruebas donde el análisis genético está bien,resonancias de cerebro y órbitas bien,corazón bien y una prueba horrible donde te pinchan los músculos también bien . Resumen,no saben que es ,no saben porque veo así y no entienden lo frustrante que es. La única solución que me dan es que tengo que vivir con ello y que me ponga un parche alternando mis ojos. Lo siento,para mí no es la solución,quiero recuperar mi vida poder conducir sin miedo,poder coger algo que se cae al suelo o simplemente lo que comentabas poder cruzar un paso de cebra sin miedo porque no sé a qué distancia se encuentra el coche. Hoy desde luego veo todo más negro que nunca. Perdon por la parrafada pero necesitaba desahogarme y me he visto tan identificada que es mi primera vez escribiendo en un blog de alguien ☺️. Buscaré una solución porque es imposible vivir así aunque para muchos sea una tontería. Espero volver a leerte algún día con buenas noticias. Un saludo
Muchísimo ánimo, y se que no es consuelo, pero al menos todas las pruebas están bien, centrarse en lo bueno ayuda, y yo te mando toda la fuerza del mundo.
Hola, Helena! Buscando sobre la diplopia si con tu blog. A mí me operaron a los 16 de estrabismo, y esa operación me ocasionó la diplopia. Así he estado 14 años, hasta hace dos semanas que me operé para corregirla. Ya no es tanto, pero aún persiste. Y mi día a día es vivir como si estuviera flotando, mareado todo el tiempo. Es una sensación incómoda, a la cual, tristemente me he tenido que acostumbrar. Espero que podamos solucionarlo. Un fuerte abrazote!
Seguro que podemos
Hola Helena. Me llamo Patricia. Mi diplopia empezo cuando tenía 28 años. Me pase cuatro años rebotando de medico en medico, me encontraron una Malformacion de Chiari tipo 1 que nadie relacionó con la diplopia a pesar de que hay un monton de estudios que lo relacionan. El problema de ver doble fue lo primero que pensaba al levantarme y lo ultimo que pensaba antes de acostarme durante mucho tiempo. Después de buscar y luchar mucho una doctora de referencia me operó de Chiari para evitar futuros sintomas. La diplopia persistió. Y despues de todo, y de decirme todo el mundo que unas gafas con prismas no seriviran..las gafas me han salvado. Supongo que te habran probado esta opcion pero a mi nadie me lo propuso hasta que me vieron tan desesperada que decidieron probar y veo perfectamente con ellas. Te entiendo y te mando ánimos. Y si no has probado con prismas, te animo a probarlo.
Hola, mi nombre es Patricia. Ayer te dejé un comentario y no lo encuentro. A lo mejor no lo publiqué bien así que lo volveré a intentar. Cuando tenia 28 años empezó mi problema de visión doble. Parecía que veía raro, fui al medico de cabecera, que me derivó a un oftalmólogo, que me envió a un neurólogo que me hizo una RM y encontró una Malformacion de Chiari. Me dijo que una cosa no tenia nada que ver con la otra. Lo mismo me dineron otros neurólogos y neurocirujanos a pesar de que una simple búsqueda en internet dejaba clarísimo que hay una relación. Y luché mucho para que me viera alguien que supiera de que iba esto. Y al final conseguí llegar a una doctora de referencia en esto y en la primera visita me dijo que había una relación evidente entre mi diplopia y la malformacion y que se tenía que operar. 6 meses más tarde pasaba por una cirujía que bien sabes lo complicada que es. A pesar de todo, lo llevé bien pk si había alguna posibilidad de solucionar la diplopia quería probarlo. Además esto tenía que solucionar otros problemas y prevenir que salieran futuros síntomas. Paralelamente visitaba un oftalmólogo que no paraba de repetir que no había nada que hacer con mis ojos. Meses después de haber pasado por quirófano y con mi problema visual ocupando cada vez más espacio en mi cabeza y en mi vida, en una visita al oftalmomogo le rogué que se esforzara en buscar una solución. Probamos con unas gafas con prismas (todos los oftalmómogos visitados incluso este me habían dicho que no funcionarian para mi). Dos semanas después salía de la optica con mis gafas nuevas: ni un semáforo doble. Los coches en su carril. Las distancias claras. Una imagen completamente en calma. El ruido y la confusión habían desaparecido. Las gafas no me han salvado la vida pero me han salvado de la caída al vacío que estaba viviendo. Todo esto para decirte que supongo que has probado esta opció , pero en el caso de que te hayan dicho que no serviría, como a mi, insiste. Entiendo bien lo que vives y lo que has vivido. Ojalá encuentres una solución. Si crees que puedo ayudarte en algo, no dudes en contactarme.
Millones de gracias por compartir tu historia. Yo llevo ya más de un año viendo doble, y la cosa es que tampoco nadie sabe si es por el Chiari o por el Tumor. La cosa es seguir buscando soluciones y buscando ilusiones.